那年我18岁，坐在我对面的是一位精神科住院医师。他对我说：

「你得了一种叫精神分裂症的病。精神分裂症这个病很像糖尿病；就像糖尿病患者必须终身使用胰岛素一样，你也必须终身使用抗精神病药。」

他接着跟我说，出院之后我的任务就是不要承受太大压力，以及虔诚地使用大剂量的抗精神病药，以减缓疾病的进展。恋爱没了。学业没了。只剩下「不要太大压力」。当时没有一个人告诉我，无聊和无意义感本身就会带来巨大的压力。

听了这番话，我慢慢陷入了绝望。我感觉我自己的未来被夺走了，取而代之的是精神病学课本所预言的这个群体的未来。我曾经想上大学，成为一名女子运动教练；然而，面对世界末日一般的预后，我脑中浮现的却是疾病缠身、离不开药物的后半生。

我日复一日地坐着抽烟，眼前烟雾缭绕，什么也看不清。在旁观者看来，我确实很像一个典型的「慢性精神分裂症患者」：体态臃肿，衣着宽松，披头散发，手指和嘴唇被烟熏得发黄。除了睡和吃，我做的唯一一件事就是抽烟，但这至少可以视为时间正在流逝的标志。

然而，这段时间真正诡异的事情是，我的治疗团队一直告诉我的父母，说我「作为一个精神分裂症患者表现很好」。也就是说，我一时半会不需要再回医院了，而且可以「回归社区」住在家里了。

就这样痛苦地撑了几个月之后，有一天我终于大声说出了那句话：「我想死。」你一定可以理解我吧。我说这句话的时候没有针对任何人，但晴天霹雳之下，我的家人还是把我送回了医院。

一到医院，我就忍不住注意到，工作人员看我的眼神和我之前住院时大不一样。他们的眼睛耷拉着，说话也死气沉沉。他们已经将我视为一名「惯犯」，对我的前途不抱什么希望了；在他们眼中，问题已经不在于「她会不会回来」，而在于「她什么时候会再回来」。他们甚至把我的诊断都改了，以匹配这种悲观的氛围：「女，18岁，慢性未分化型精神分裂症」。

我的故事说明，精神分裂症的神经退行性模型是如何与我自己及其他有类似经历的无数病友的生活产生交集的，而今年Stone等学者也重新审视了这一模型。这种神经退行性模型带来了三个重大的影响：

第一，让患者个人及家庭深感绝望和消沉，被模型预测的厄运所支配，失去了对美好生活的希望。

第二，影响医务人员对病人的态度。当医务人员认为病人「未来不会更好了」，他们对患者的期望值就会下降，形成恶性循环，「我早就说他会越来越差吧」的预言也会最终成真。

第三，导致以康复为导向的医疗服务及支持的资金匮乏。针对临床医生的培训也更强调病情的所谓稳定和维持，而不是让患者过上真正意义上的社区生活。

精神分裂症的疾病模型并不仅仅是一个存在于实验室用于指导研究的东西。我们的模型影响着我们如何看待这个人，这个病，以及让我们有能力生活、爱、工作、为社区做出贡献的治疗。关于精神分裂症，我们知道的还很不够。比如，它是一种病还是很多种病？在缺乏生物标志物的情况下，我们的诊断准确性如何？如何解释不同患者转归的巨大差异？创伤对于精神分裂症的发生发展起到了什么作用？童年期不良经历为什么在精神病性障碍患者中尤其多见？基因及环境因素在精神病的发病过程中扮演了什么角色？

在我看来，Murray等描述的精神分裂症神经发育模型似乎更好一些；通过这个框架，我们可以讨论及研究上述问题。在模型中同时纳入生物学及社会因素是很重要的，此举让我们能够以新的方式思考如何研发有潜力的干预措施，甚至是抢救性的早期干预治疗。

我们需要承认，我们仍有很多不理解且模型也无法解释的问题。人类的心理复原力不会止步于某个诊断。我们治疗人，而不是病。在个体生物学与社会学过往发生交汇的节点，我们与不幸被诊断为精神分裂症的人并肩作战，让故事未完待续，让希望永远存在。

作为精神分裂症患者，我们不是被疾病的自然病程无情碾压的对象。我们是有主观能动性的个体，可以面对诊断亮剑，打造有意义的生活。我是人，不是病。这是我们对全球范围内正在从精神分裂症中康复的人所说的。

文献索引：Deegan PE. I am a person, not an illness. Schizophr Res. 2022 Jun 16;246：74. doi：10.1016/j.schres.2022.06.004. Epub ahead of print. PMID：35717742.

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